PORTALgesund
Kinderhospiz Sonnenhof

Kinderhospize

Kinderhospize sind Orte zum Entspannen, zum Reden, zum Leben und Lachen, zur kaum noch gekannten Freizeitgestaltung mit der gesamten Familie.

Das Angebot der Kinderhospize geht jedoch weit über die 4-wöchige Erholung hinaus, die Eltern für ihr unheilbar und schwerstkrankes Kind und sich pro Jahr in Anspruch nehmen können. Vom Augenblick der Diagnose an, bis zur behutsamen Sterbebegleitung aber auch der notwendigen psychischen Verarbeitung stehen Kinderhospize den betroffenen Familien vor Ort zu Verfügung.

Die ambulanten Dienste ermöglichen den Eltern Alltag, häusliche Pflege, die permanente psychische Belastung und vieles mehr überhaupt bewältigten zu können.

Eines dieser wenigen Kinderhospize in Deutschland ist das "Kinderhospiz Sonnenhof" (Foto) am Rande von Berlin gelegen. Sie ist eine der stationären Einrichtungen der "Björn Schulz Stiftung", die bundesweit Familien mit krebs- und chronisch kranken sowie schwerst- und unheilbar kranken Kindern unterstützt. 2009 erhielt Jürgen Schulz den Bambi für sein Engagement.

Bildrechte:
Foto oben und kleines Foto: Björn Schulz Stiftung

Wenn Kinder unheilbar krank sind -
die Hilfe der Kinderhospize

Obwohl jeder Tag der letzte sein könnte, leben doch die meisten von uns, als wären wir unsterblich. Wir verbringen einen übertrieben großen Teil unserer Zeit mit der Grübelei über das, was gestern war und morgen kommen könnte. Die böse Erkenntnis, über die Endlichkeit unserers Lebens, tritt dann oft erst mit zunehmendem Alter ein.

Wenn es anders kommt - die Diagnose

Jedes Jahr werden ca. 5000 Eltern mit der Diagnose konfrontiert, dass ihr Kind unheilbar krank ist und eine reduzierte Lebenserwartung hat. Alltag und Lebensplanung werden urplötzlich umgestoßen. Viele Einstellungen zum Leben aber auch zum Tod müssen verändert oder erlernt werden, um die verbleibende Zeit mit dem Kind und der Familie anders als geplant gestalten und genießen zu können.

Belastung der Eltern

Die Belastungen können extrem hoch sein, da mit dieser Diagnose oftmals schwerste Behinderungen des Kindes einhergehen. Über einen langen Zeitraum erfahren die betroffenen Eltern grenzwertige physische, psychische und finanzielle Belastungen, die ohne Hilfe von Außen oftmals nicht zu ertragen sind.

Krankheit, Arztbesuche, Klinikaufenthalte, behindertengerechte Einrichtungen, allen voran die Rundumbetreuung des Kindes stehen nunmehr im Vordergrund. Im Mittelpunkt steht das schwerstkranke Kind, mit seiner unumstößlichen Diagnose. Krankheitsschübe scheinen immer wieder das baldige Ende anzukündigen. Ob noch Monate oder gar Jahre bleiben, ist bei vielen Erkrankungen im Kindesalter nicht abschätzbar.

Für Geschwisterkinder und Ehepartner, Freunde und Verwandte bleibt kaum noch Zeit. Das überwiegend betreuende Elternteil, das oftmals den Beruf für die Pflege aufgegeben hat, richtet fortan sein Leben auf diese neue Situation ein. Für Alleinerziehende kann die Belastung noch größer sein. Und die Tage werden nicht besser, wenn die Krankheit ihren Lauf nimmt.

Das Kind

Je nach Art der Erkrankung nimmt der kleine Mensch seine Situation unterschiedlich bewusst wahr. Oftmals kann diese Wahrnehmung von Außen nicht einmal erfasst werden. Viele Kinder sind jedoch geistig völlig gesund, spüren nicht nur ihren körperlichen Zerfall, sie mussen extreme Schmerzen aushalten. Sie nehmen ihre Einschränkungen anderen Kindern gegenüber wahr, sie erkennen die Anspannung der Eltern, ihre Sorgen, ihre Ängste - und dann ...

...erscheint es wie ein Wunder...

...dass diese kleinen Menschen nicht resignieren, sondern ihre Situation ertragen lernen. Sie spielen und lachen wie jedes andere Kind auch, sie sind neugierig, nehmen ihre Umwelt wahr, sie entwickeln Interessen und schaffen es, viele Anforderungen trotz ihrer körperlichen Einschränkung zu meistern. Obwohl sie soviel mehr Energie aufbringen müssen, gelingt ihnen das Unfassbare: sie schaffen es, andere Menschen mit ihrer unbändigen Lebenskraft und Freude zu stärken und zu beschenken.

Irgendwann einmal muss vielen dieser Kinder ihre Krankheit oder auch der nahende Tod erklärt werden, kindgerecht. Sie stellen Fragen, wollen wissen, was da im Himmel so alles passiert, was sie mitnehmen dürfen, wen sie wiedertreffen werden. Vielleicht ein Kind, dessen Tod sie bereits miterleben mussten.

Hilfe

Das alles sind für Außenstehende unvorstellbare Lebenswelten, die bedrücken oder sogar Angst machen können. Doch es gibt glücklicherweise Menschen, die - zum Teil aus eigenen Erfahrungen oder Bedürfnissen heraus - oder weil Sie bereits in Heil- oder Pfegeberufen gearbeitet haben, sich diesen Lebensschicksalen angenommen haben und annehmen werden:

Kinderhospize

Kinderhospize sind Orte zum Entspannen, zum Reden, zum Leben und Lachen, zur kaum noch gekannten Freizeitgestaltung mit der gesamten Familie. Oberste Priorität haben die Bedürfnisse des unheilbar und schwerstkranken Kindes, seine Wünsche und Interessen. Altersgerechte Spielzimmer, Entspannungsräume, Therapieräume, sind farbenfroh und lebensbejahend gestaltet.

Das geschulte Fachpersonal aus Medizinern, Pflegeren, Psychologen, Seelsorgern und vielen ehrenamtlichen Helfern sorgt für die medizinische und psychologische Rundumbetreuung der Familie.

Eine besondere Aufmerksamkeit kommt den Geschwisterkindern während des Aufenthaltes zu teil. Geschwister von schwerstkranken Kindern müssen im Alltag nicht selten zurückstecken oder gar Aufgaben und Verantwortung übernehmen, die ihrem Alter nicht entsprechen. Hier stehen auch sie einmal in entspannter Atmosphäre im Mittelpunkt und erfahren wohltuende Aufmerksamkeit und Wertschätzung.

Das Angebot der Kinderhospize geht jedoch weit über die 4-wöchige Erholung hinaus, die Eltern für ihr unheilbar und schwerstkrankes Kind und sich pro Jahr in Anspruch nehmen können. Vom Augenblick der Diagnose an, bis zur behutsamen Sterbebegleitung aber auch der notwendigen psychischen Verarbeitung stehen Kinderhospize den betroffenen Familien vor Ort zu Verfügung. Die ambulanten Dienste ermöglichen den Eltern Alltag, häusliche Pflege, die permanente psychische Belastung und vieles mehr überhaupt bewältigten zu können.

Neben den wenigen Kinderhospizen, gibt es deutschlandweit weitere rein ambulante Kinderhospizdienste. Absolut nicht ausreichend, um die weit über 20.000 betroffenen Familien bundesweit zu unterstützen.

die Finanzielle Situation der Kinderhospize

Die finanzielle Situation der Kinderhospize ist erschreckend und für unsere Gesellschaft beschämend. Weder über die Pflegekassen noch über die Krankenkassen werden die Kosten für diese Einrichtungen gedeckt. Es muss nicht nur der Nachweis der notwendigen stationären Unterbringung für das Kind erbracht werden, selbst wenn diese vorliegt, werden nur Tagessätze bewilligt, die allenfalls einen Teil der Kosten decken. Die Unterbringung der restlichen Familie, die in den Hospizen zum Prinzip der familiengerechten Betreuung gehört, wird nicht von den Kassen übernommen. Somit muss ein Großteil der Finanzierung über Spendengelder gestemmt werden.

Ihre Unterstützung

Kinderhospize können nur durch Spenden aufrechterhalten werden. Diese können entweder an den Bundesverband Kinderhospiz e.V. oder auch direkt an ein bestimmtes Hospiz gerichtet werden.

Wer sich ehrenamtlich einbringen möchte, kann sich ebenfalls an den Verband oder direkt an ein Hospiz wenden. Ehrenamtliche Helfer werden speziell für die Aufgaben geschult und stehen auch bei ambulantem Einsatz regelmäßig in Kontakt mit den Fachkräften. Für viele Eltern stellt es schon eine enorme Erleichterung dar, wenn sie einfach nur mal mit jemandem reden können, der ihre Sorgen und Nöte versteht, oder jemanden haben, der das Geschwisterkind stundenweise adäquat zu betreuen weiß.

Unterstützung für verwaiste Eltern

Wer sein Kind verloren hat, braucht in der Regel Zeit, Ruhe und professionelle Gespräche um das Erlebte zu verarbeiten. Neben den Angeboten der Kinderhospize, werden bundesweit spezielle Kuren oder Gesprächsgruppen für verwaiste Eltern angeboten.

Informationen erhalten Sie über die Webseite
Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland e.V.

Danksagung

Wir danken der "Björn-Schulz Stiftung" für die freundliche Unterstützung an diesem Beitrag.


Kontakt

Über Ihre Kommentare oder Fragen zu unseren Beiträgen freuen wir uns:
redaktion@portalgesund.de


Weblinks - weitere wichtige Informationen

stationäre Kinderhospize - Adressen, Telefonnummern und weblinks
ambulante Kinderhospizdienste - Adressen, Telefonnummern und weblinks
Ausführliche Informationen über Arbeit und Zielsetzungen der Kinderhospize erhalten Sie in auf der Webseite
Kinderhospizarbeit -
Positionspapier des Bundesverbandes
Informationen über die Palliativmedizin auf wikipedia.de
Videos:
Auf der Webseite von youtube.com unter der Suchworteingabe "kinderhospiz" sind viele Videos hinterlegt, die die beeindruckende Arbeit der Kinderhospize vermitteln.

 

Anzeige:
Ihre Versandapotheke
Günstige Preise, guter Service
Täglich Top-Angebote!

> zum Shop

Shop-Angebote

direkt bestellen:

BACHBLUETEN 20 ml Set BACHBLUETEN 20 ml Set
Packungsgr: Tropfen 800 ml
UVP1 360,00 €
Ihr Preis: 259,95 €
Sie sparen 100,05 € (27,8%)
alle Preise inkl. MwSt
Versandkosteninfos
LORANO akut Tabl. LORANO akut Tabl.
Packungsgr: 100 St N3
AVP2 29,49 €
Ihr Preis: 15,90 €
Sie sparen 13,59 € (46,1%)
alle Preise inkl. MwSt
Versandkosteninfos
CETIRIZIN ratiopharm b.Allerg. 10 mg CETIRIZIN ratiopharm b.Allerg. 10 mg
Packungsgr: Filmtabl., 20 St N1
AVP2 6,90 €
Ihr Preis: 2,95 €
Sie sparen 3,95 € (57,2%)
alle Preise inkl. MwSt
Versandkosteninfos
FORMOLINE L 112 dranbleiben FORMOLINE L 112 dranbleiben
Packungsgr: Tabl., 160 St.
UVP1 88,90 €
Ihr Preis: 59,99 €
Sie sparen 28,91 € (32,5%)
alle Preise inkl. MwSt
Versandkosteninfos
1) UVP: unverbindliche Preisempfehlung des Herstellers
2) AVP: Apothekenverkaufspreis gemäß Lauer-Taxe (Detailerklärung)

Preisänderungen und Irrtum vorbehalten
Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.